2018阿尔兹海默症:不问值不值得,只说愿不愿意

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　　2013年，张艺谋带着一部改编自严歌苓小说《陆犯焉识》的电影《归来》，再一次走进观众的心里。这几乎就是一部关于阿尔兹海默症的电影，让人们重新去思考生命辗转、生活艰难、人性复杂间的百味人生。9月21日是世界阿尔兹海默症日，人们再一次把目光集中在这群人当中，因为他们可能就是我们，就像采访中一位患者家属说过，我们不知道明天会怎样，而我们又会怎样。   
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　　他们曾经孤独地活着
　　小时候我很怕外公，我从来没有看过他一个好脸色。母亲说我在外公家吃饭，掉到桌上一颗米饭，也会一边拿眼角悄悄看他有没有发现，一边赶紧捡起来塞进嘴里。外公外婆有四个孩子，我母亲是老大。外婆从来没有工作过，连家门也很少出。但她却因此承受了外公几十年的暴力。外公老了，家里生活费开始由几个孩子承担，孩子们都是回家看外婆，连话都不肯跟他说。
　　其实长大后的我能够理解他。那应该是在极度贫困下自己一个人挣钱养家，又缺乏疏导与情感交流时产生的暴虐心态。但是子女们不会原谅他。
　　后来有一天，他突然就走失了，再也没有回来。大家象征性地去派出所备了个案，并没有认真找过他。我在做这个专题报道的时候相信，他患的就是阿尔兹海默症。因为突发性走失就是病症中常见的一种。
　　虽然外公从来没给我留下过温暖的记忆，但他的走失，也让我感到一些悲伤。至少，在我有限的亲人里，他仍然给过我一些童年记忆的片段，哪怕是冷漠和疏离的。
　　事实上，阿尔兹海默症也可能会一瞬间打破原本亲密、稳定的家庭关系。
　　有时候回母亲家，那是一个老厂区的家属楼，留下不多的人，要么就是喜欢清静，要么就是养病。经过一户人家，有个老太太会隔着阳台栅栏叫我的名字，然后一遍遍地说，到家里来玩，到家里来玩。再后来，她渐渐认不得我了，但我也会低着头快速走过，因为不太懂得怎么去应对阿尔兹海默症的病人。   
　　在她患病前，60多岁的老先生仍然对生活充满各种热情与学习的动力。他上山采野生的药材，半拉子医术也敢拉着别人看病；他还去树林里摘磨菇，不小心吃了中毒，还拖着软软的身体下床报警；不管我长到什么岁数，他看到我还会乐呵呵地说，小姐回来啦……他常常成为我没有恶意的笑柄。
　　就是这么一个乐天而有趣的人，在老太太病后，开始陷入年复一年，日复一日的痛苦与阴郁里。老太太每天都离不得人，一不小心，就会往外跑。家里人急得要命的时候，她可能正在超市找那些无聊的服务员没事人一样聊些不着边际的话。再后来状态越来越差，她整天在家骂骂咧咧，无中生有。事实上，在没有生病前，老太太就是一个从农村嫁出来以后，几乎从来没有过正式工作的人。
　　老先生越来越来沉默，以前家门口茂盛的菜园子日渐零落、养鱼的小池塘长了青苔，他也几乎很少出门。
　　再后来，家里人给他们请了个保姆。是亲戚，钱不多，就当彼此帮衬一下。
　　然后听说老先生和保姆好上了。
　　母亲跟我说这些的时候，一脸不屑：都几十岁的人了，老太太又病着，还有没有点良心啊？
　　但我似乎是理解的。几十岁的人，但需要精神的陪伴与抚慰。两个一起照顾老太太的人，有着共同的无奈、理解与支持，更像一个战壕的战友。当然也算不上什么爱情，却是人在极度孤独无力的状态下实现倾诉与依赖的可能性罢了。
　　最终，或许是责任和伦理占了上风，老先生和保姆分了手。一切仿佛回到从前，但一切都已经回不去了。他仿佛戴罪之身，愈加小心翼翼，愈加沉默寡言。
　　生活都曾给我们上过枷锁，但我们仍然会负重前行。
　　你从始至终都爱着我
　　8月31日，我在微信上征集身边的阿尔兹海默症患者及其家人，一??女友说，她的工作伙伴正遇到这样的状况。我去到她们的芳香工作室喝茶，见到这个看起来大方漂亮，也不失精明利落的朋友。她叫华阳，之前从事广告业，生了两个孩子，先生在外地工作。对她而言，不如一边做一份自己喜欢的事业，一边还有时间和精力陪伴孩子成长。
　　六年多前母亲开始患病的过程，华阳历历在目。她给我说起自己孩时，父母轮番在外打拼，留母亲一人照顾孩子家庭的情景，这个坚强的女人眼睛里也会生出水雾来。上一代人为了支撑家庭与完成对孩子的养育，与孩子的亲密联结相对稀少，但在华阳的描述里，你看到一个家庭彼此感恩彼此支撑的温暖关系。
　　所以刚刚才满60的母亲，正该颐养天年却开始遭遇此病，最悲伤焦虑的其实是华阳及父亲。从最初偶尔的发呆，到渐渐地意识恍惚或者言行失控，他们需要照顾的不仅仅是母亲的生活起居，更要照顾和安抚的是自己的情绪。几年下来，华阳除了在无能为力与竭尽全力中挣扎，还要时不时去抚慰父亲。
　　作为一个已经年过七十的老人，从和妻子在生活中已经习惯了肩并肩、背靠背的状态，到如今类似于孤独无依的身心俱疲，他无法时时提醒自己妻子是在生病，也会偶尔抱怨。华阳有时候会特别害怕接到父亲的电话，她已经不知道怎么去安慰他。因为一切没有更好，只有更糟。如果说阿尔兹海默症患者就是退行到婴儿的状态，但是你可以看到婴儿一天天啼哭、大笑、学会、成长，而患者却只有可能是每况愈下，直到生命尽头。      
　　三个月前，在反复衡量下，华阳一家认为，如果要给母亲更好的照顾和医治，也许送到医院更为合适。
　　华阳永远记得那一天，母亲刚住进医院，家里的东西一件件都跟往常一样放在那儿。她想去母亲房间替她收拾一下衣柜。母亲是个还算讲究的人，再加上华阳也爱给她买漂亮衣服，衣柜里的衣服有时候连吊牌都还没来得及剪下来。但是如今母亲去了医院，这些衣服一件都派不上用场了。
　　她刚进母亲卧室，就看见父亲蹲在床前，抱着母亲的衣服嚎啕大哭。这是她记忆里第一次看到父亲落泪，并且哭得像个孩子。这样的场景，比生离死别更令人动容。成年人对于衰老或疾病本该有着丰富的心理准备，但真的到了这样的状况，却会一次一次地撕裂所有武装起来的理性与坚强，将脆弱无助一览无遗地曝光。
　　母亲住院三个月。这三个月，家里人不用再担心她会一个人走失，不用把眼睛和心思都挂在她身上，也不用去劳心费力地照顾她的饮食起居。但是，他们会常常想起每次去医院看望母亲时，清醒状态的母亲欲言又止的表情。她极度渴望家人的陪伴，但她更担心会因为自己影响家人的正常工作与生活。
　　清醒总是比糊涂更令人痛苦。
　　我要带你回家
　　你不能说医院的护理不专业，但他们的护理只限于责任，无法用家人的标准去要求。在医院，你就是病人。用标准化的模式安排你的一切，时间就是一切。除了还有那么多的病人需要照顾，从情感与责任上，也没有任何一条规定要求医院做到尽善尽美。
　　当然，在家里，华阳是会尽可能地要求母亲自己吃饭、穿衣、入厕，甚至有时候也要求她洗碗，哪怕会打破也无所谓。因为只有如此，母亲才会延缓退化的时间。
　　三个月后的一天，华阳去看母亲，当她再一次看到她依赖的眼神，临走时把手从母亲依依不舍的手掌里抽离出来时，她迅速作了一个决定：我要带她回家。
　　全家对这个决定都举双手赞成。母亲回家那天，华阳记忆的触角又碰到童年那些虽然再苦再难，却从未失温的片段。在这样彼此依赖又彼此支撑的家庭关系里，人才可以实现到世界上来走一趟，而非仅仅是为了完成生儿育女传宗接代的目的。
　　回家给母亲请了个阿姨，做一些家务，父亲又接过陪伴母亲的重任。有时候父亲会去股市走走，他觉得那里人多眼杂，就留着母亲在家里。母亲会撒娇说，怎么不带上我。小女儿态毕现。
　　两个孩子也都深深爱着自己的外祖母。母亲的房子和华阳的房子之间的距离不到三站路，除了经常抽时间去照顾母亲，每个周末，华阳也会带上孩子们去看看外祖母，陪她一起吃顿饭，或者哪怕只是让母亲面带微笑看着孩子们玩耍。
　　之所以没有搬在一起，还是考虑到孩子要上学，需要相对有序的生活和空间，否则，华阳也希望多和母亲呆在一起，多陪她说说话。
　　她很清楚，在母亲的记忆里，也许终有一天父亲和自己的影子会渐渐淡去，直至消失不见，但她不管不顾这些，就像当年父亲和母亲为了挣钱养家供她上学，也不管不顾自己错过了多少青春岁月。
　　我从华阳和朋友的芳香工作室告辞的时候，正好看到她的父亲过来。老人穿一件白色汗衫，可能因为天气热才从外面进来，满脸通红。高挑的华阳继承了父亲的身材，但父亲已经略显佝偻。不管怎样，父女俩还要相携相伴走下去，生命那么长，什么都有可能发生。所幸，家永远在那儿，我们还可以一起回家。
　　彼此关注是件美好的事
　　9月2日，我?ё殴赜诎⒍?兹海默症的故事来到重庆著名的瓯溆草堂。草堂的主人杨济为先生和郑晓微女士曾经在此接待了数千位朋友。女主人精心制作家乡温州的美食，与满室万卷藏书都成为大家争相拜访的理由。当天晚上，二十余位《商界时尚》读者在此聚会，品尝美食美酒，并且各自带来一份礼物进行拍卖，为身边的阿尔兹海默症患者购买防走失的黄手环。
　　活动结束后，我将拍卖的两千余元钱以成本价购买了八个黄手环，送给之前征集的患者，也顺便和黄手环品牌“爱牵挂”的创始人陈震先生聊了一下。
　　曾经做过上海一个品牌养老服务的陈震说，上海逾八万老年人里，有很大部分是轻度阿尔兹海默症患者，以及确诊患者。如果一个家庭里有一个老人是患者，那整个家庭的生活就会被陷进去。因为是频发性疾病，很多老人都是突然走失的，给家人带来诸多痛苦。
　　他说起一个同学，父母都患上了此病。比如父亲，有时候会从长沙跑到衡阳，出走的距离让人惊讶。
　　2017年9月，一直专注于老人健康与生活形态的“爱牵挂”生产出专门针对阿尔兹海默症患者防走失的智能黄手环s1，除了为帮助家人主动地去寻找走失的老人，更是希望能加强人们对阿尔海默症患者的关注与陪伴。
　　在四十岁之前，陈震从来没有感受过衰老对生命的影响。然后突然有一天，他发现曾经身形挺拔的父母日渐佝偻，步履蹒跚，才意识到，生命其实就像一样繁茂的大树，终于要面临萧索悲秋了。   
　　他想做一些温暖的老年产品，去抵御生命的寒凉。在市场调查中发现，中国已经步入高龄化社会，据2016年统计数据显示，中国老年人人口已经达到2.3亿，其中空巢老人就有1亿，慢病老人占比50%。
　　陈震于2014年3月，创办了广州柏颐科技有限公司，是中国最早自主研发智慧养老云平台及老人智能可穿戴产品的高科技公司。
　　在去年成功开发了智能黄手环s1之后，今年在国际阿尔兹海默症日来临前，公司开始筹拍一部关于阿尔兹海默症患者的视频。让更多的人看到他们的生活，体会他们的孤独，以及家人的绝望，这是陈震的目的。他说，或许像我们这样小型公司，力量不够，传播效果和范围不够理想，但至少我们愿意去做，因为它符合企业的愿景。
　　越走近他们，你越愿意去倾听。这个世界上所有人与人之间的关系，其实都始于沟通。
　　那天我还在采访华阳的时候，脑海里就不断浮现母亲在家里忙碌的身影。她已经年过七十，乐观而健康，但我也偶尔恐惧，害怕她渐渐老去。
　　我们一生都在描述幸福的定义。年轻的时候是新鲜、刺激、浪漫，而岁月沉积之后，我们更加注重平和、安全、责任。
　　关于阿尔兹海默症的关注与探寻，其实不会让我们的生命更轻松，反而会让我们的内心更沉重。但回顾一生，有多少人会去选择一条捷径？因为我们都知道，这就是生命的过程。