2018与众不同的“星星”家庭:好多关一起闯

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　　“嘿，爸爸的小宝贝。你的眼睛在望着谁？嘿，星星的好宝贝。你的心灵在思念谁？就算你一生沉默不语，我依然爱你……每当你活在自己的世界，也没什么不可以。没关系，你还有爸爸妈妈……”看着电视上这首MV《星星的爸爸》，徐世旭感慨万千。
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　　这是一个“星星孩子”的家庭。因为女儿患有孤独症，徐世旭夫妇从伤心无助中走出来，肩并肩直面挫折，寻找科学方法训练孩子；为了让更多“来自星星的孩子”及时得到训练，他们发起成立了“至爱阳光”康复训练中心，一路走来……
　　2017年6月，这个家庭被评为“全国最美家庭”，徐世旭走上庄严的人民大会堂领奖台，接受爱的表彰！
　　好多难，始料未及
　　时光倒回1998年的一天，徐世旭突然接到丈母娘打来的电话：“小徐，陈敏要生啦！我们正赶去医院。”徐世旭握着电话的手激动得颤抖：“妈，别急，我马上赶回来。”
　　徐世旭生于安徽宣城，妻子陈敏来自安徽滁州。两人在合肥相识相知，组建家庭。彼时，在合肥海关工作的徐世旭被安排到阜阳海关挂职，半个月回家一次。丈母娘打来电话时，他刚到蚌埠出差。
　　等徐世旭赶到合肥市105医院，孩子已经出生2小时。抱着粉嘟嘟的女儿，想到自己因为工作需要南北奔波，他感慨地对妻子说：“女儿就叫‘雪雁’吧，希望她长大后能像迁徙的鸟儿一样合群、坚强。”
　　在父母的呵护下，雪雁一天天长大，但是却不爱说话，目光也缺乏对视。夫妻俩只当孩子语迟，没有太在意，直到雪雁进了幼儿园。
　　一天，幼儿园老师对徐世旭担忧地说：“雁雁不爱和小朋友相处，你们最好能带她去检查一下。”
　　原来，那天趁老师不注意，雪雁跑到卫生间，爬上柜子，把清洁阿姨放在上面的一瓶84消毒液取下来，不停地摇啊，闻啊。赶来的老师和阿姨吓出一身冷汗。
　　徐世旭心情复杂地把女儿带回家。夫妻俩随后陪女儿去了当地两家医院。脑电图和核磁共振检查都未见问题，医生只是说雪雁语言和智力发展迟缓。
　　夫妻俩买来积木、识字卡片，耐心地教雪雁。两个月下来，情况有所好转，可是半年后，雪雁的进步又停滞了。问题到底出在哪里呢？当地医院都没有确切的诊断。
　　直到雪雁4岁，徐世旭夫妻带她来到上海浦东国际儿童医院。困扰他们很久的问题终于有了定论：雪雁得的是“孤独症”。
　　?t生没有说孩子未来会怎样，但凝重的表情让徐世旭心慌。他上网一查才知道，“孤独症”是一种罕见的广泛性发育障碍，主要表现在认知、语言、社交、情感交流能力的缺失，存在刻板、重复的行为问题。在科技高度发达的今天，孤独症的发病机理还没有定论，孤独症的康复仍是世界性难题……
　　仿佛晴天霹雳，陈敏忍不住失声痛哭：“为什么这样的事情会落在我们雁雁身上，老天爷为什么这样无情啊！”徐世旭心如刀绞……
　　只要能够治疗，哪怕只有百分之一的可能，也要做百分之百的努力。夫妻俩带着孩子远赴外地进行了针灸和其他治疗，东凑西借，花了十几万元治疗费，但效果却微乎其微。
　　好多关，一起闯
　　“像是坐着一架刚爬升到万米高空的飞机，即将展开喜悦的旅程，却在一瞬间跌落到一片蛮荒的森林。”曾经，对孩子美好未来的憧憬和规划，一下子被“孤独症”打得七零八落。
　　夫妻俩没有灰心，互相鼓励、打气。雪雁6岁时，他们听说北京有一家叫“星星雨”的孤独症儿童康复机构，引进美国“应用行为分析法”，科学训练“孤独症”儿童，一家三口登上了北上的列车。
　　“星星雨”的负责人田博士是一个“孤独症”孩子的母亲，“当上天给你一个孤独症孩子的时候，是对你人格最大的挑战。”这句话，打开了徐世旭夫妇的心门。仿佛暴雨后突见彩虹，各种关于“孤独症”训练的科学讯息扑面而来：尽管“孤独症”无法治愈，却能通过康复训练有效提高“孤独症”儿童的认知、语言、自理等能力。
　　一家三口在“星星雨”附近租了一套民房，陈敏带女儿在这里接受2个月的康复训练。10天后，徐世旭要赶回单位上班。临走，妻子让他带女儿去附近的游泳池玩。这是雪雁第一次游泳。进入泳池，雪雁突然害怕了，抱住徐世旭的脖子大喊：“爸爸！爸爸！”徐世旭愣住了，这是女儿第一次主动叫“爸爸”，10天的科学训练有效果了！泪水不知不觉挂满了他的脸颊……
　　2个月过去，妻女回到合肥，雪雁的训练还要继续。当时，合肥有一家刚起步的民办康复训练机构，徐世旭把女儿送到那里训练。机构还把“星星雨”的资深教师赵老师邀请来牵头教学。
　　但好景不长，由于规模过小，举办人和教师之间办学思路产生矛盾，赵老师没过多久就执意离去，康复机构的举办人也失去信心，不想办了。
　　最着急的是家长――10多个孩子马上就面临失学啊！2005年10月的一个晚上，8个孤独症家庭紧急开会，大家决定每家出资5000元，把机构接收过来，成立“至爱阳光”孤独症儿童康复训练中心。
　　那一夜注定无眠。他们都是上班族，收入并不高，接管已经停摆的特殊康复训练中心，前途未卜；但是，为了自己的孩子，也为了更多孤独症家庭少走弯路，他们又笃定了自己的选择。
　　训练场所保住了，接下来还有一系列问题。“至爱阳光”想按照民办非企业单位的非盈利模式办学，可在12年前，社会对孤独症的认识十分有限，徐世旭和其他家长跑遍了相关部门，却找不到一个对口的“业务主管单位”，无法在民政部门登记注册。为了给机构一个合法身份，他们不得不办理了相对简单的工商注册。
　　场地也是大问题。至今，“至爱阳光”已经搬迁了6次。
　　2007年8月，徐世旭被合伙的家长们选举为机构牵头人之后，特意邀请北京“星星雨”两位资深教师，来“至爱阳光”对教师和家长进行专业培训。渐渐地，“至爱阳光”在教学上不再“摸着石头过河”，有更多师范院校的特教毕业生加入。陈敏主动担任“至爱阳光”的兼职会计，全程义务服务。   　　好多梦，一起想
　　在徐世旭夫妇眼里，雪雁就是他们的心头宝。“我的孩子将来虽然不能考大学，不能结婚生子，但她能保持一份单纯，能一直陪伴我们，这何尝不是我们的另一种幸福呢？”
　　最好的康复训练来自于生活。平日里，雪雁在“至爱阳光”，有专业老师制定计划，进行一对一的个训和融入群体的集训。回到家，徐世旭和陈敏就利用一切机会和时间，实践他们的“生活训练法”。
　　认识颜色是个难题，用教具教很难突破，徐世旭就经常带雪雁出门散步，看路牌，看汽车，启发她说出颜色。
　　一个傍晚，父女俩出去散步，刚走进公园，雪雁就开始一路指认绿色的物体。“树，绿色的！”“草，绿色的！”“水，绿色的”……徐世旭有些惊喜，但没抱多大希望，雁雁还是在重复他教过的话。
　　快回到家了，路过一家超市，雪雁停下来，高兴地指着超市喊：“绿色，绿色！”
　　徐世旭恍然大悟，几天前，他曾在这里给女儿买过一支“绿色心情”冰棍。原来，这一路走来，女儿是想告诉爸爸：我还想吃“绿色心情”！
　　那晚，雪雁吃着爸爸奖励的“绿色心情”，一路走得轻快……从此，雁雁回到了色彩缤纷的世界。
　　2015年6月26日，“至爱阳光”终于拿到了民办非企业单位登记证书。这里还被政府指定为“安徽省贫困残疾儿童康复项目定点机构”。与此同时，“至爱阳光”迎来了专职院长，走上了规划发展的道路。陈敏也进入“至爱阳光”专职从事财务和行政工作。
　　10年里，每当机构运作和发展遇到问题，徐世旭都牵头组织合伙的家庭开会。在坚持低收费、非盈利的原则下，遇到资金周转困难，这些家庭就自费注资，在艰难中一路前行。
　　孤独症儿童长大了能否从事工作，养活自己呢？经过考察，“至爱阳光”成立了“蜗牛手工坊”，大龄孩子可以学习制作手工香皂、发卡等技能。大家欣喜地看到了“孤独症”孩子的就业前景。
　　2016年五一节，一家三口去厦门旅游。多年来，他们坚持带女儿看电影、听音乐会、旅游，让女儿享受生活的美。可是这一次，他们却遇到了难题。
　　从鼓浪屿返回厦门市区，跟着人流上渡轮时，突然听到引擎和汽笛声、感觉到海浪拍打引桥的震动，雪雁害怕了，怎么也不愿意上渡轮。劝说引导无效，抱和背都不可行，如果硬拉，又怕伤到她……
　　一班班渡轮进了码头，又一班班离去……从引桥到登上渡轮只有十几米的距离，对雪雁来说却成了无法逾越的坎儿。从早上到晚上，再到第二天下午，在好心的码头工作人员的帮助下，夫妇俩使用了戴耳机、走专用通道、找特警、找安保等各种方法，在引桥上来来回回走了无数次，终于把雪雁小心翼翼地架上了渡轮。雪雁轻声喊着：“勇敢，不怕，不怕……”此时徐世旭却发现，自己的皮鞋不知什么时候竟然磨破了鞋底。
　　类似的事情在当年国庆节，在机场再次上演。旅游泡??了没关系，陈敏担心的是：“难道雁雁以后都不能坐飞机和渡轮了？”徐世旭安慰道：“只要给雁雁时间，相信未来会越来越好的。”
　　2017年6月，徐世旭家庭和“至爱阳光”的4个家庭一道，成立了“蜗牛天使残疾人辅助性就业中心”，承接合肥市蜀山区残联和浅水湾社区的残疾人就业项目，开办“蜀乐家园”残疾人就业中心，为大龄残疾人提供辅助就业机会。7月，19岁的雪雁正式成为这里的员工，每月还能领到1000多元工资。她和伙伴们做的礼品袋、折纸蜡花、圆珠笔芯，因为产量小做工精细，市场销量还不错。
　　如今，“至爱阳光”先后康复训练孤独症儿童400余名，培养康复师50余名。康复中心现有在训儿童90名，专业教师20多名。2017年初夏，徐世旭的家庭被评选为“全国最美家庭”。徐世旭作为安徽省最美家庭代表，赴人民大会堂接受颁奖。
　　“你还记得吗？7年前，我们看过一部电视剧叫《老大的幸福》。其中有一段说孤独症孩子的台词，‘假如有一个小天使来到你家，他不会说你听得懂的任何一种语言，也不会按你的指令做出种种动作和表情，只是需要你的帮助和关照，你会怎么对他？’”徐世旭问妻子。陈敏感慨道：“怎么不记得呢，当时我心里五味杂陈，不知道我们雁雁的未来会怎样。”
　　“现在，未来对雁雁、对其他‘孤独症’孩子来说，都越来越明朗。今后，社会保障体系会越来越完善，我们只要用心帮助孩子，相信他们在社会的关爱下，也可以成为自食其力的人，生活在快乐的世界里，沐浴在社会的‘至爱阳光’下。现在雁雁会唱‘隐形的翅膀’，会唱满天都是小星星，虽然她还不懂表达，但和很多洒落尘世间的‘星星’一样，正呼唤着身边有爱的人。”
　　（责编/邓琳琳）
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