2018“我的疾病我做主”,您准备好了吗

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　　在疾病面前要做明智的病人，其实就是要做在常识方面不犯错、少犯错的病人。
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　　人老了，病多了，也越来越难治好了。有资料显示，65岁以上老年人平均每人身患7种～8种疾病。多数是难以治愈的慢性疾病，其中大约1/4是像癌症、心肝肾功能衰竭这样死亡率较高的疾病。还有更多的是像脑血管病、神经元退行性病变、听神经损毁、视网膜变性、骨关节坏死等可能导致失能、失智的致残之病。
　　医生在为老年人的治疗方案作出决策时，常常陷于进退两难、不易取舍的尴尬境地。按照现代国内外普遍接受的理念和国家的政策，医生应主动向患者如实、详细介绍病情，征求患者本人对治疗的意见，最后由医患双方共同对治疗作出决策。就是说，治疗的最终决定权在有行为能力的患者本人。如果患者的决定与医生的意见不一致，原则上也要尊重患者本人的意愿。总之，要让患者行使“我的疾病我做主”的权力。然而，“权力在握”的老年朋友，您有足够的准备吗？
　　现实遗憾地告诉我们，许多老年人在疾病的治疗上比较主观随性，不够明智。有的没能向医生提供真实可靠的病史，有的没能及时充分地表达治疗意愿，延误了治疗。不少老年人文化程度较低，平时又不大注意医学知识的学习，不能主次分明地阐述自己的病情。也有个别老年人心绪多疑，思维片面，不愿采纳医生的意见，在治疗决策中犯下错误，造成了不可挽回的损失。
　　老年人就医误区有三
　　现以肿瘤治疗为例，将老年人的就医误区归纳为以下三种情况：
　　一是放弃治疗，丧失良机。十多年前，我曾在门诊接待过一位肠道回盲部绒毛状息肉的老年患者，我劝他在肠镜下把息肉切除。老人很固执，认为自己年近八旬，有糖尿病、高血压、心脏病等“要命的病”，不适合“再折腾”。子女很了解老人的性格，抱歉地对我说：“老爷子一辈子说一不二，他认准的事，谁劝也没有用。”我眼睁睁地看着老人带着一个随时可能爆炸的“癌地雷”回家了。几年后，老人以回盲部肠癌肠梗阻急诊入院，虽然历经周折终于完成手术，但毕竟病情过重，医生回天乏术。数月后，老人在痛苦中逝世。
　　二是治疗混乱，没有章法。有一位老演员，50多岁时患乳腺癌，接受保乳术后恢复不错，基本治愈。但是，术后放化疗的反应给她留下了巨大的心理阴影。不幸的是，在她60多岁时，对侧又发现了乳腺癌。这次她有了“主见”，怎么说也不再接受手术和放化疗，而是跑到山里找到传说中的“高人”，外敷草药，同时进行“饥饿疗法”。结果可以想见。当她再次就医时，病灶已有破溃，人也已经瘦得脱了形。万幸的是，因为化验受体阳性，比?^适宜进行内分泌治疗，她接受了医生的建议，开始口服药物，并取得了奇迹般的疗效――皮损竟然愈合，包块也明显变小了。此时的她如果遵照医嘱做一些化疗，同时坚持口服内分泌药物，应该还能取得进一步疗效。可惜的是，她出于对化疗的反感，和对前一段治疗的盲目乐观，又加上急于出国服侍女儿的月子，大意“轻敌”了。等到出国探亲几个月后再到医院就诊时，癌细胞已全身转移，无可救治了。追问她在国外的情况，她承认“带外孙太忙，经常忘记吃药”“国外看病不方便，没有复查”。
　　三是过度治疗，人财两空。一位70多岁的老人患贲门癌，术后一年复发，消化道不全梗阻，小半年都只能进流食，呈恶病质状。因癌症胸腹腔广泛转移而剧痛，他从外地到北京住院治疗，说是“没有奢望，只要把痛止住了就行”。我们为老人进行以规范化止痛为基础的缓和姑息治疗后，其疼痛明显缓解，进食比较通畅，体重还增加了。老人病情的好转“吊起了”他两个女儿的胃口，她们相信“这么大的北京一定有人能治好爸爸的病”，而大街上散发的一张小报上的广告，更是“说到了她们的心坎上”，让她们治愈父亲的希望重新燃起。尽管医生劝说，老人反对，她们还是不顾一切地卖掉老家的一套房子，将老人转到一个看起来设施还不错的医院，开始了免疫治疗和化疗。两个多月后，她们打来电话，告知我她们父亲去世的噩耗。两人后悔不迭的是，老人“走”得十分痛苦，一个劲儿地埋怨“不该把我带到这个地方来”。
　　疾病决策事关身家性命
　　可以说，这3个例子教训非常深刻，至少说明了3个道理。
　　1.“性格定决策，治疗风险多”。我们提倡的“我的疾病我做主”，无疑提高了患者决定治疗方向时的自主权，但同时也提高了那些医学知识欠缺，性格脾气、思维方式又比较执拗的老人的决策风险。老人的性格真能决定治疗的预后，这正应了那些老话：“性格决定命运”，“机遇与风险并存”。医学广博深奥，是科学，也是人学。患者对行使医疗决策权力时的难度和风险，也不可不察。
　　2.“医师有专攻，患者有不能”。疾病决策事关身家性命，大家可不能犯糊涂。患者要十分尊重医生对疾病治疗的管理权，医疗知识再丰富的患者都不能顶替医生的角色。毕竟，医生才是专门人才。说起来，这是常识，但人总是在常识上犯错误，往往当事者迷，上述几个例子就是这样。我们说，在疾病面前要做明智的老人，其实就是要做在常识方面不犯错、少犯错的老人。
　　3.“亲情诚可贵，理智价更高”。家庭因素在疾病治疗中是一个必须充分估计的因素，亲情有时会对理智的决策造成极大的干扰。那位乳腺癌老太太是为了出国看外孙、给女儿照顾月子；那位贲门癌老人是在两个十分孝敬的女儿的关照下，“被绑架”般地接受了过度治疗；那位坚持不治疗的肠息肉发展成肠癌的老爷子，也是因为享受了别样亲情――坚持家庭“霸主地位”，长期不听劝，才贻误治疗时机的。对此，患者和患者的亲友们尤需三思。
　　如何做合格的患者
　　“我的疾病我做主”听起来很美，但您做好准备了吗？您的家人、亲友做好准备了吗？面对疾病，您和医生充分沟通后，彼此达到高度信任和默契了吗？其实，如何做患者也是一门学问。合格的患者，应该能够做到以下3点。
　　第一，真实地说出自己的情况。有些患者会歪曲自己的病情，一下子就把医生带到沟里去了。这种不真实，有时候是因为病人的虚荣心，比如一开口就说自己经济上不错，有什么好药尽管开。可是等医生开好药方，患者又会吞吞吐吐、犹犹豫豫，实际上是觉得这些药自己承受不起。有些患者主观上没有故意作假，但是在认知观念上出现很多误区，自己都分不清哪些是本人真实的感受，哪些是通过其他渠道听来的消息。
　　第二，好患者不抱怨。我见过很多乳腺癌患者抱怨丈夫对自己不够好，说：“他要真关心我，我能得这病？”男患者就容易抱怨领导不好，认为领导给的压力让自己得了病。可是，如果一位患者来看病，开口就抱怨社会、抱怨家庭、抱怨工作，全是负能量，对自己的病情肯定不好。把医生当作负面情绪的倾倒箱，对治疗也没有益处。
　　第三，不要以互联网上的信息为治病的标准。有时我会碰到患者这样说：“您说的怎么和百度上说的不一样啊？”我会回答他：“我姓刘，不姓百。据我了解，姓百的度医生并没有受过专门的医学训练。”
　　第四，患者应该知道如何对待看病资料。有的患者把十几年来看病的材料全部带着，到了医生面前，手忙脚乱，什么都送上来，医生也看着头晕。其实，看病资料最好拿“两头”，把最早期的片子和最近的片子带好就可以了。另外，带好初期的诊断报告、病理报告、手术记录。如果还能说清楚前期治疗的简要思路，就是非常不错的患者了。我见过的最“优秀”的患者，职业往往是会计、统计员、教师、秘书等，她们将自己每一次的化验单据、检查结果、医生意见等做成表格，看病的时候让医生一目了然，病情呈现出清晰的全局状况，医生也更容易对症治疗。