摘 要 目的：通过回顾性分析儿童家庭康复指导开展状况，了解儿童家庭康复的现状。方法：收集2011年5月至2016年8月在复旦大学附属儿科医院康复科进行家庭康复指导的1 237例患儿的疾病情况、家庭状况、指导次数、康复反馈等信息。其中男性773例、女性464例，年龄1月龄至14岁，平均年龄20个月。结果：2011年至2015年纳入的患儿数量分别为3例、55例、166例、250例、和413例；2016年1至8月350例。46.5%患儿的年龄段分布在6～12月，其中以发育迟缓、胎儿期或分娩期有高危因素的高危儿数量最多，分别占54.2%和24.8%。儿童的照顾者以母亲照顾为主，祖辈辅助居多。外省市相对本市需求较高。结论：儿童家庭康复指导工作逐年增多，对于不同患儿家庭的情况和需求制定个性化的家庭康复指导方案，促进家庭开展家庭康复，提高随访率。
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关键词 残障； 家庭康复指导；高危儿
中图分类号：R49 文献标志码：A 文章编号：1006-1533（2018）04-0055-04
Analysis of the work status of 1 237 cases of children’s family rehabilitation guidance
SU Yi， YANG Hong， LI Hui， SHEN Xiushu， ZHANG Qi
（Department of Rehabilitation， Children’s Hospital affiliated to Fudan University， Shanghai 201102， China）
ABSTRACT Objective： Through the retrospective analysis of the situation of children’s family rehabilitation guidance to understand the status of children’s family rehabilitation. Methods： Clinical data， family status， frequency of guidance and feed-back information of the children who had accepted the family rehabilitation guidance from May 2011 to August 2016 in the Rehabilitation Department of Children’s Hospital affiliated to Fudan University were collected， and among them， there were 773 male and 464 female， aged from 1 month to 14 years old（mean age = 20 m）. Results： The numbers of children enrolled from 2011 to 2015 were 3， 55， 166， 250 and 413 cases， respectively and that from January to August 2016， 350 cases. The age of 46.5% children was distributed at 6～12 months. Among them， the number of high-risk infants with high risk factors for developmental delay， fetal or childbirth was the most， accounting for 54.2% and 24.8%， respectively. Children’s caregivers were mostly mothers， and grandparents aided in the majority. The demand of the other provinces was relatively higher than that of Shanghai. Conclusion： The guidance of children’s family rehabilitation has increased year by year. In order to promote family rehabilitation and improve the follow-up rate， the family rehabilitation guidance plan is formulated for the situation and needs of different families.
KEY WORDS disability； family rehabilitation guidance； high-risk infant
根??国家统计局数据显示，近10年来我国每年大约有1 600万左右的新生儿降生[1]。随之而来的是残疾儿童的数量也在逐年上升。第二次全国残疾人抽样调查结果表明，我国现有0～17岁残疾儿童504.3万人，占全部残疾人口的6.08%[2]。对残疾儿童需要尽早介入康复干预，更需要在家庭进行良好的照料和康复。发育障碍和脑瘫等患儿的康复通常是一个漫长的治疗过程。但国内现阶段康复条件有限，对家庭康复重要性认识不够；同时，以家庭为中心的康复模式对专业治疗师的要求较高[3]，运行现况令人堪忧。然而因经济能力、财力及精力限制，每个家庭成员对患儿病情的理解和康复经验不尽相同，需求也不同[4-5]。本文旨在分析和了解近5年本院儿童家庭康复指导工作现状。 1 资料与方法
1.1 研究对象和纳入标准
根据纳入标准共收集1 237例患儿的信息，其中男773例、女464例，年龄1月龄至14岁，平均年龄20个月。纳入标准：（1）出生有早产、窒息、呼吸暂停等高危因素。（2）诊断为脑瘫、发育迟缓、脑炎后遗症等运动、语言、智力落后患儿。（3）至少进行过1次家庭康复指导。
1.2 信息采集
对以下资料进行描述性分析：（1）一般情况：性别、年龄。（2）临床资料：出生史、诊断、临床表现、病程。（3）运动、语言等评估。（4）指导频率。（5）家庭及照顾者状况。
1.3 运动、语言和智力的评估方法
（1）Peabody运动发育评估量表（PDMS-2）[6]，分数小于90分。（2）语言评估（象征性游戏量表[7]、雷妮氏语言发育量表[8]）结果小于实际年龄。（3）格里菲斯神经发育评估量表[9]，相当月龄小于实际年龄。
1.4 家庭康复指导模式
由资深治疗师作为导师角色，根据患儿病程和评估结果为患儿制定针对性的家庭康复计划，并指导家长和患儿共同达成康复目标，包括患儿的喂养、日常活动中的姿势管理、生活自理能力、沟通与交往能力、辅具的选择和使用等。协调机构、家庭、学校共同结合的康复模式，使有条件接受机构系统训练的患儿在家庭中进行延续，学龄期儿童在接受教育的同时仍有足够的康复训练机会，也使因环境、经济等原因不能进行机构康复的患儿得到专业的家庭指导，真正将康复融入到日常生活中去，教会家长正确的康复理念。
1.5 统计学方法
利用Excel建立数据库，采用SPSS 21.0软件进行统计，计数资料用百分率（%）表示。
2 结果
2.1 2011年至2016年儿童家庭康复指导人数
复旦大学附属儿科医院康复科5年内（2011年5月至2016年8月）纳入家庭康复指导的患儿数量比例：2011年5～12月3例；2012年55例；2013年166例；2014年250例；2015年413例；2016年1～8月350例。
2.2 患?翰≈址植?
在1 237例患儿中，发育迟缓671例，占54.2%；高危儿（在胎儿期、分娩时、新生儿期受到各种高危因素的危害，已发生或可能发生危重疾病的新生儿）随访307例，占24.8%；脑瘫142例，占11.5%；获得性脑病（脑炎、脑梗、脑外伤、肿瘤术后、癫痫等）76例，占6.1%；其他病种41例，占3.3%，包括神经肌肉性疾病（进行性肌营养不良、轴空病、格林-巴利综合征、臂丛神经损伤等）14例，染色体、基因异常（唐氏综合征、天使综合征、Williams综合征等）17例，骨关节疾病（关节挛缩、髋关节发育不良、关节炎等）10例。
2.3 患儿年龄分布
首次接受康复指导时的年龄分布1至5月龄144例（其中≤3月龄18例，最小1月龄），占11.6%；6月龄至12月龄575例，占46.5%；13月龄至24月龄277例，占22.4%；25月龄至36月龄74例，占6.0%；37月龄以上167例，占13.5%（其中≥10岁18例，最大14岁4个月），见表1。
2.4 家庭情况及接受指导次数
在1 237例患儿中，上海常住儿童553例，外省市儿童684例（其中江苏和浙江两省442例，占64.6%；其他省242例，占35.4%）。单独由母亲康复指导759例，占61.4%；单独由父亲康复指导50例，占4.0%；父母共同康复指导299例，占18.5%；父母及祖辈、亲属陪同84例，占6.8%；单独祖辈45例，占3.6%。接受1次指导1014例，占82.0%；接受2次指导139例，占11.2%；接受3次及以上指导84例，占6.8%，见表2。
3 讨论
家庭是儿童最熟悉、最自然的生活环境，有利于各种康复治疗方法的开展。家庭成员是与患儿接触的时间最长，最亲近、最信赖的人，不仅肩负着患儿的抚养和康复治疗的任务，而且是家庭康复的主要参与者，既是家庭康复的对象，又是患儿的康复治疗师[10]。家庭康复指导正是将康复融入到生活中，让孩子能在家庭的环境中得到功能的锻炼和更好的照料。本研究结果显示，需要家庭康复指导的病例数呈逐年增多趋势，反映了社会对家庭康复指导有较大的需求。
家庭康复指导的病种分布种类较多，疾病复杂，但普遍都存在功能康复需要。因此我院建立了多学科合作模式，促进各科医生对康复治疗的认识及认可，通过会诊、转诊、康复宣教等方式使得各病种的患儿尽早的获得康复服务，有助于患儿的早日康复。
本次接受家庭康复指导最小的年龄为1月龄，这依托于我院开展的全身运动评估（general movements，GMs），该评估技术对脑瘫等神经学发育障碍可以做出可靠的早期预测[11]，可早在出生后1～3月内发现婴儿运动发育障碍及脑瘫发展可能[13]，而且具有简便易行、无伤害的特点，非常适宜对脑瘫等发育障碍患儿进行早期筛查[12]。也有研究显示，GMs技术不仅可以用于运动发育的评估，在认知发育等方面也存在非常大的优势[14]。被评估为异常的婴儿在1月龄阶段即可开展早期干预。但1～3月龄的婴儿身体弱小，不宜进行大强度的康复锻炼，家庭康复指导是适合家长在家中进行的短时间、小幅度的被动活动，以促进幼儿的运动功能发育。本次研究中接受家庭康复指导最多的是6月龄至12月龄患儿，此年龄阶段的患儿大多数是发育迟缓。婴儿在成长至6月龄以上，家长容易意识到孩子功能上发育慢的情况，有疑似发育迟缓或发育障碍的患儿，易于接受康复建议。另外0～3岁是大脑发育最为迅速的阶段，神经系统具有强大的塑造能力和代偿能力，若能充分利用这个最佳时机进行早期康复，则有可能有效的提高儿童的脑发育。37月龄以上的患儿以脑瘫较多。脑瘫是指一组持续存在的导致活动受限的运动和姿势发育障碍症候群[15]。由于脑损伤的持续存在，运动和姿势异常是持续存在的，故一般3岁以上确诊为脑瘫的患儿较多。另外，神经肌肉疾病如进行性肌营养不良、脊髓性肌萎缩症等，常常在大年龄阶段出现明显的功能减退，经神经科确诊后，才会引起家长重视，从而进行康复干预。 提高家庭康复指导的质量需要多次指导，并根据家庭实施情况不断改善康复计划，家长的依从性越高，儿童的康复效果越好。本次研究结果显示，接受康复指导的家庭覆盖全国各个省，外省市相对需求量更大，而康复资源相对较为缺乏。江苏和浙江两省因距离上海路程较近，交通较为便利，在外省市指导的例数中占较大比例。故交通方便是家庭接受家庭康复指导所需考虑的重要因素。因而外省患儿接受1次指导的比例较高，接受3次以上指导的家庭大多都居住在本市。家庭康复指导模式可与家长制定弹性的计划，利用照片、视频等形式使家长易于与治疗师沟通，及时反馈孩子的康复状况，使孩子获得有效的康复训练，在整个康复治疗过程中不脱离社会、家庭，而且节约许多经费与就诊时间。
本次研究发现，对儿童的照料大多以母亲为主，祖辈辅助。从文化水平、理解能力、学习能力、沟通能力等考虑，一般建议父母来接受康复指导，并在家中实施康复计划。但从以家庭为中心理论出发，所有家庭成员共同参与才是最优化的家庭康复方案。在实践中发现，父母常忙于工作，而祖辈是家庭宝贵的人员资源，甚至在照料儿童及康复的过程中更为细心和持久。故可以针对祖辈照料的特点指定个性化的方案，使更多的家庭成员参与到家庭康复工作中。
针对影响接受家庭康复指导的因素，我们将对不同的家庭开展个性化的家庭康复方案及随访模式，探索更有效的、更易于家长学习和接受的指导内容，使家庭康复指导更贴近生活，更具有可操作性，提高家庭的随访率，进一步促进多病种的患儿能尽早的接受康复服务，提高家长对康复的认识和重视度。
致谢：感谢所有参与家庭康复指导的家长们的信任；感谢我科同事们的帮助。
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发表于 2018-8-14 22:13:59